Het is donderdagochtend 31 januari 2019 en ik ben al vroeg onderweg naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Nog even mijn verhaal over de foetale beeldvorming van de Tetralogie van Fallot op een reserve memory stick zetten, je weet maar nooit. Daarna snel naar het UMCU om te controleren of mijn filmpjes met echobeelden van foetussen met TOF ook in de collegezaal willen afspelen. Na een kortstondige periode van persoonlijke tachycardie, blijkt het toch allemaal goed te komen. We kunnen los! Vandaag gaan we starten met de 6e editie van de Utrecht Sessions, een internationaal congres over aangeboren hartafwijkingen. Ooit in het leven geroepen voor het uitwisselen van informatie over de in het WKZ voorop lopende ‘3D rotational angiography in congenital heart disease’. Inmiddels uitgegroeid tot een goed bezocht 3 daags internationaal congres dat zich breed oriënteert op alle aspecten van aangeboren hartafwijkingen. Vorig jaar ging het over de Transpositie van de grote vaten, dit jaar over Tetralogie van Fallot.
Vandaag is stiekem misschien wel de leukste dag van dit driedaagse congres. Het is de Nederlandstalige dag waar we patiënten, hun ouders en onze zorgpartners en verwijzers voor uitgenodigd hebben. De belangstelling blijkt groot, er komen 240 bezoekers. De sfeer in de collegezaal is anders dan anders. Geen vermoeide studenten die nog bijkomend van de avond ervoor hun laptop open klappen, zoals je soms (en let op, ik zeg soms) voor je ziet. Nee, dit zijn de mensen waar het echt over gaat, dit zijn de mensen waar we het voor doen. We beginnen met een inleidend verhaal over Tetralogie van Fallot, de al in het jaar 1888 door de Fransman Étienne-Louis Arthur Fallot (1850-1911) beschreven combinatie van aangeboren afwijkingen bij “de blauwe baby” (VSD, overrijdende aorta, pulmonaalstenose, RVH). De levensverwachting is enorm toegenomen sinds die tijd en we behandelen tijdens dit congres de hele levensloop van een patiënt met Fallot. Hoe we al antenataal de diagnose kunnen stellen, welke beeldvorming er postpartum gebruikt kan worden en wat de toegevoegde waarde van een hartkatheterisatie is bij dit ziektebeeld. Er komen ouders aan het woord die een indrukwekkend verhaal vertellen over hun ervaring met hun zoontje met Fallot. Dit resoneert in de zaal, dit is herkenbaar voor velen (bestaat er eigenlijk een tegengestelde uitdrukking voor ‘een feest van herkenning’, want feest is in deze context niet echt het juiste woord). De perifere kinderarts komt aan het woord over de samenwerking tussen academie en perifeer ziekenhuis in de zorg voor deze kinderen. Steeds meer aandacht is er ook voor de ontwikkeling van kinderen na een TOF correctie. Het blijkt dat ze op sommige gebieden van de ontwikkeling soms achter blijven. Hoe kunnen we dit vroegtijdig opsporen en bijsturen? Wat voor extra zorg hebben deze kinderen nodig? Gelukkig worden kinderen met Fallot gewoon volwassen tegenwoordig. Een patiënte (of eigenlijk moet ik zeggen: jonge vrouw met een Tetralogie van Fallot) komt vertellen over hoe haar traject is verlopen. We spreken over de lange termijn effecten en de keuzes die gemaakt moeten worden later in het leven. Wanneer is het tijd voor een nieuwe longslagaderklep? Wat is dan leidend: rechterkamervolume, rechter kamer functie en/of klachten? Is een hartkatheterisatie het beste of de chirurgische benadering? Wat zijn de argumenten voor en tegen?
Gedurende de dag is er tijd voor interactie, ouders stellen vragen aan de sprekers, maar ook aan elkaar. Een oudere TOF patiënte steekt de jonge ouders een hart onder de riem: ‘kijk naar mij, het gaat mij goed’. De dag eindigt volgens goed oud-hollandse traditie met een borrel. Ik tref nog een bejaard echtpaar dat me vertelt dat hun inmiddels ruim 40 jarige zoon geopereerd is op de kinderleeftijd en het sindsdien heel goed doet. En hoe waardevol zij een dergelijk congres vinden. Tevreden rij ik naar huis: waar zullen we het volgend jaar eens over hebben?